运动神经元病患者有常人体会不到的坚难和痛苦,他们每到傍晚太阳落山前后反映特别难受,全身不舒服,出现呼吸急促,憋闷,喘不过气来,脸色发青,不停的咳嗽,粘痰吐不出来,全身瘫软,喝水呛咳,吞咽困难,喂饭需要四十多分钟。这种病需要细心的护理,做好护理工作有助于运动神经元病的治疗。
通常运动神经元病患者的一天就是这样过来的,喂饭需要四十多分钟,饭吃凉了再热,吃食物喝水不能热了也不能凉了,要不对病人都不利,吃完饭半小时吃相关的药,辅酶q10和营养神精的药。过后要手指按摩,热水泡脚,到了晚上十一点再喝有营养的高蛋白粉,矿物晶粉,过后喝水果汁,还有帮助消化增加肠儒动的产品。然后给病人开始洗脸,刷牙后洗屁股,这些病人都不能自理,非常的困难,他不能控制自己常骂人发脾气,病人站不稳,坐不住也没法配合需要,上床后开始全身按摩,1点左右睡觉测血压因肌肉萎缩病人肩膀胯骨都是皮包骨,时常身上很痛,不能自己翻身,晚上家人要起夜四次给病人翻身,半夜经常要大便,小便两次,要是肠胃不好夜里要起来多次大小便,夜里病人经常睡不着觉,身上奇痒,自己不能抓痒,看不见皮肤上有什么,就是钻心的痒,家人得起来给他抓痒,夜里嘴里的吐液和痰很多,得给病人接痰搓吐液,整夜下来只能休息3—4个小时,早上起床要倒痰倒尿,给病人测血压,穿衣服也很困难,早上给病人洗脸刮胡子,喂矿物晶,蛋白粉,再喂早餐,吃完饭开始手部按摩帮助病人锻炼,吃相关的药,再进行早上全身按摩,俏作休息,病人上网玩一会,吃了中饭就再休息一下,下午,病人上网玩一个多小时,再帮助活动锻炼,又到太阳落山的时间了,病人就这样一天一天的在痛苦中煎熬。
运动神经元病如何进行有效护理?
1、饮食宜富含蛋白质及维生素,足量的碳水化合物及微量元素,以保证神经肌肉所需营养,有益于延缓病情进展,且可减少并发症的发生。
2、鼓励早期运动神经元病患者坚持工作,并进行简单锻炼及日常活动。过于剧烈的活动,高强度的锻炼、用力以及过于积极的物理疗法反而会使病情加重。
3、疾病中期讲话不清,吞咽稍困难者,宜进食半固体食物,因为流质食物易致咳呛,固体食物难以下咽;更应注意口腔卫生,防止口腔中有食物残渣留存。
4、晚期患者吞咽无力,讲话费力,甚至呼吸困难,应予鼻饲以保证营养,必要时用呼吸机辅助呼吸。一旦发生呼吸道感染,必要时立即进行气管切开,便于清除气管内分泌物,借助器械以维持呼吸功能
5、因肌肉萎缩影响日常活动的患者,应尽早使用保护及辅助器械,防止受伤并保持适当的活动量,给病变组织以适当的刺激,促使其对营养物质的吸收和利用,尽可能地延缓病情进展,延长生命。
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