“暖冰行动”民主同盟河北省直工委主办、石家庄民生中医院承办的针对贫困肌营养不良患儿、以保障患儿生命安全、提高患儿生存质量、让每一个贫困患儿都能得到救治为目标的公益医疗救助活动。2017年7月，“暖冰行动”营养不良贫困患儿公益救助活动正式开始，截止2018年6月，累计107位贫困患者得到救助，救助金额支出413776元，107个贫困家庭受益，107个患儿能够继续接受治疗。

    进行性肌营养不良症，俗称“渐冰人”，发病率1/3000，以进行性加重的肌肉无力和萎缩为主要临床表现，常见四肢肌肉对称性无力和萎缩、小腿肌肉发凉发硬粗大、近体端肌萎缩、远端假性肥大无力、突腹、翼状肩等表现。该病多发于儿童，男性多于女性，多因走路延迟、动作笨拙，步履摇晃、起蹲或上下楼梯困难引起家长注意。“渐冰人”患者婴幼儿期多无症状，也有部分细心的家长可能发现患儿其实从小运动发育就较同龄儿童稍有落后，比如，正常儿童生后1岁独立行走，患儿可能1岁半~2岁开始独立行走，或者一直行走不稳，往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视。随患儿年龄长大，症状逐渐明显，孩子在3～5岁时症状逐渐明显，１０岁以后，多数不能独立行走。严重患者可由呼吸肌无力、或合并心脏受累等原因，在20岁左右可由于呼吸衰竭、心力衰竭而死亡。

    肌营养不良症属罕见病、疑难病，西药对此病并无有效治疗手段，患儿家庭在与疾病的抗衡中掏空家底甚至负债累累的情况并不少见。暖冰行动公益救助活动救助的患儿大多来自城市中低收入阶层、农村和偏远山区等经济状况较差的家庭，大多数家庭为了给孩子治疗往往倾全家之力仍无法应付漫长的病程。而让这些孩子能看得起病、看得上病，让患儿能够接受专业的治疗是开展“暖冰行动”医疗救助的初衷和目的。把童年还给孩子，把希望还给患儿家庭，让这些患儿家庭在与疾病的对抗中不再孤单和绝望，是全社会给予患儿家庭的温暖所在。而“暖冰行动”公益救助在做的，就是再给孩子一次坚持治疗的机会，让他们能够感受社会的温暖，重新丈量生命的长度。

    “暖冰行动”18公益医疗救助行动还在继续，希望通过共同努力，能够积极推进神经肌肉肌病患者诊疗救助工作，让更多的人关注神经肌肉疾病患者、了解“暖冰行动”公益救助，让需要帮助的患者都能得到相应的医疗救助和社会帮助。

如您身边有需要救助的贫困进行性肌营养不良患儿或您可以为这些贫困家庭提供帮助，可直接在线留言或拨打暖冰热线400-7078-333进行咨询！