什么是冰桶挑战? 目前仍在病毒式扩散的“冰桶挑战”,最早开始于2014年7月15日,当时,美国高尔夫球手克里斯·肯尼迪做了这个游戏,并挑战他的表亲珍妮特,而珍妮特的丈夫是一位已患ALS病11年的患者。珍妮特将接受挑战的视频传至社交网站后,该项活动随即传播开来。
此后,ALS协会开始借助这项活动提高公众对ALS病的关注,组织了几次“冰桶挑战赛”并开始筹款。目前,众多名人如比尔 盖茨、蒂姆 库克、马克 扎克伯格、贾斯丁 比伯、勒布朗 詹姆斯等都已完成挑战。
冰桶挑战的规则是:被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元,或两者都做,完成后还可指名3名挑战者,这个概念很简单:你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传,然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情,或者向ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款的目的。
借着“冰桶挑战”的热潮,8月18日,北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。
在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国,大家用冰水将自己浇个“透心凉”,是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者,也就是“渐冻人”筹款。活动发起后,小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着,冰水“浇”进娱乐圈,章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。
我们在看名人冰水浇身娱乐大众的同时,更应清楚冰桶挑战的目的是什么?为什么要关注“渐冻人”?
据ALS协会官网消息,每天平均有15人被新确诊为ALS病,发病率约为十万分之二到十万分之五。目前,大约有3万名美国人患有该病,此外,ALS病在全球各个种族、民族和社会都有发现,任何人都可能患病。
与“冰桶挑战”的风靡不同的是,ALS病作为一种罕见病,在社会上还属于大众认知的盲区。在ALS病人中,最为知名的当属英国物理学家史蒂芬 霍金,染上此病后,预期存活时间一般在3-5年,只有5%的病人能存活超过20年,霍金正是这5%中的一员,他已经与ALS病斗争了40多年。
而在中国,这类疾病因为属于“罕见病”,仍不大为人所知。据相关临床机构统计,中国越有20万人左右罹患该疾病。目前,仅有中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”等少数公益机构,在从事关爱“渐冻人”的相关公益活动。
善款因“冰桶”而火爆增长, 据ALS协会官方统计,自借助“冰桶挑战”募资以来,每天都有大量参与者捐来善款,善款数额维持火爆增长。7月19日至8月12日,共筹集善款400万美元,仅仅过了5天,8月17日,ALS协会已募得1330万美元善款,远高于去年同期的170万美元。
同时提醒广大的朋友, “冰桶挑战”不是谁都行,“冰桶挑战”风靡社交网络后,越来越多普通人也在微博或朋友圈上传自己被“浇”的视频。不过,医生提醒,从头部猛地浇下冰水,会刺激脑部血管,引起血压瞬间升高。对于本身有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人,这种挑战还是得慎重,严重的可能引起颅内出血、脑卒中等。还有医生提醒,一大桶冰水如果突然倒下,会有一定几率造成颈椎的损伤。
希望更多的ALS患者能得到更多的关注和帮助!石家庄民生中医院关爱“渐冻人”,关注“肌萎缩性侧索硬化症”患者健康,为您健康保驾护航,如您有这方面的困扰,请联系我们,为你提供最专业的ALS治疗建议!