什么是“冰桶挑战”？

“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS lce Bucket Challenge），由美国棒球运动员Peter Frates 发起，旨在帮助那些患有“渐冻人症”（ALS）的群体。

活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元，或两者都做，完成后还可指名3名挑战者，这个概念很简单：你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传，然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情，或者向ALS（肌肉萎缩性侧面硬化病）公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。

“冰桶挑战”在中国，国内首位公开接受“冰桶挑战”的名人，是小米CEO雷军。完成挑战后，他将接力棒传给了香港明星刘德华、富士康郭台铭和百度李彦宏。现在国内越来越多的社会名人传递该项挑战。衷心希望大家不只是关心浇冰水，中国有着庞大的包括渐冻人在内的罕见病群体，他们大多缺乏公众关注。助力罕见病，下面我们一起来了解渐冻人症方面知识。

什么是ALS？

Amyptrophic lateral sclerosis 肌肉萎缩侧索硬化症。又称卢·格里克症（Lou Gehrig’s disease）。

卢·格里克是美国历史上传奇的棒球运动员，患有ALS，因此以他的名字命名。

由于患者感觉身体像是被冰冻住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指，ALS也被俗称为“渐冻人”症。

关于渐冻人症，你不知道的：病因和表现。

患病原因：大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，运动神经元退化。

①肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪；但患者发病前的记忆和智力不会受到影响；

②80%的患者存活年限为3-5年，20%患者可存活5年以上，可以生存20年以上的只有5%,比如霍金；

③患者大多因呼吸衰竭而死。

关于渐冻人症，你不知道的：发病率和人群

①根据美国报告，ALS每年新发病例为2/10万~ 4/10万，患病率为4/10万~6/10万；

②大部分患者年龄在40-70岁之间，平均年龄为55岁。进入中老年的确更易患病；

③从性别比例来看，男性的易患病率比女性高。

关于“渐冻人”症的误解

①这是一种传染性疾病？“渐冻人”症并不会通过接触传染。

②这种疾病都由遗传而来？渐冻人症是一种不可防的疾病，近95%属散发性病例，病因不明确。

③“渐冻人”症只是四肢瘫痪？“渐冻人”丧失的不仅是对四肢的控制能力，更会有呼吸困难、吞咽困难等表现，大部分患者死于呼吸衰竭，但头脑清晰正常。

一起来关注渐冻人!

中国渐冻人的生存现状：

目前，“渐冻人”症并无治好的方式和药物；而中国约有20万名“渐冻人”；每月用于进口药的费用约在7000元/月；用以辅助呼吸的呼吸机费用约在10多万/年；普通家庭要维持病人的生存是很困难的。

他们都是“渐冻人”症患者！

①卢·格里克（1903.06.19-1941.06.02），美国职业棒球大联盟史上最伟大的一垒手，获得“铁马”的称号，36岁时确诊患上ALS；

②斯蒂芬·霍金（1942.01.8-今），英国剑桥大学应用数学与理论物理学系物理学家，人类历史上最伟大的人物之一，21岁时患上ALS；

③王甲，2007年，年仅24岁的他被确诊患上ALS。他用一根手指和眼球设计创作了白余件海报等艺术作品，将自己的经历写作成书，激励病友们和疾病战斗下去。

④龚勋惠，2002年，49岁的她患上ALS。他使用残疾人专用的“全能眼”，视控看护系统，用眼睛“打字”与人交流。她建立了“中华渐冻人之家”QQ群，以鼓励病友。

在中国，相当庞大的肌萎缩侧索硬化症群体。有着很多患者因病致残，长期在家，相当比例的患病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。

因为渐冻人症属罕见病，发病率低，以至于很多患者诊断不明确，造成患者的误诊误断，造成治疗上的阻碍。所以如果你有这方面的困扰可以咨询我院医师，我院医师免费为你诊断检查，提供渐冻人症知识的讲解，让患者及家属了解渐冻人症的注意事项。咨询热线：400-7078-333。