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渐冻人治疗

更新日期:2019-09-27 来源:未知 作者:管理员

有的人可能手突然无法握筷子,或走路偶尔会无缘无故跌倒;有的人可能只感到一些无力、肉跳、容易疲劳;有的人声音无故变沙哑;有的人走路时一跳一跳的,无法协调,或膝盖一直抖个不停……这些人很可能患了渐冻人症,渐冻人症是一种进展性神经肌肉疾病,好发于40-50岁的中老年人,中国现有6-8万患者。该病主要侵犯运动神经元系统,患者全身肌肉进行性萎缩无力,直至最终呼吸衰竭而死,被形象地称为“渐冻人”。渐冻人症病因至今不明,大多数病例为散发,有5%~10%为家族性、常染色体显性遗传。渐冻人症从发病起平均存活3.5年,5年后20%病人存活。

早期诊断对渐冻人很重要,但很困难。渐冻人症早期以手脚无力反射增强为主,常被误诊为颈椎神经压迫,而接受颈椎手术。等到手术后,病情没有缓解,持续恶化,才确诊为渐冻人症。有些渐冻人症患者以吞咽、呼吸困难为主,亦常被误诊为食道或神经质的问题。

渐冻人症的发病和早期进展通常是隐匿的,一般12~16个月才能诊断。患者寻医过程中,可能会就诊于不同科的医生,甚至神经科医生也不可能在病程早期识别渐冻人症。一旦怀疑渐冻人症,在做出诊断前要做许多检查。如常规肌电图、单纤维肌电图、神经传导速度、神经传导阻滞试验等。

现在渐冻人症不能治好,但可以减缓发展。就现在的医学发展来说,目前还不能治好渐冻人症,只能阻止、减缓发展其发展,减轻患者的症状,对症治疗

针对渐冻人症的病因治疗,欧洲和美国一些治疗指南推荐使用力如太,目前欧美大多数患者在服用力如太。但是,在我国由于力如太未纳入医保范畴,属自费药,很多患者用不起,可服用辅酶Q10、丁苯酞、肌酸,维持治疗。

成功研究少,不要轻易尝试新疗法。目前,国内外有关渐冻人症的研究很多,但多数研究过的渐冻人症疗法不成功。有些人将这些不成功的疗法给患者使用,不仅造成经济损失,还会耽误治疗,甚或促进疾病发展。

无效的疗法:睫状神经营养因子(CTNF)皮下注射、脑源性神经营养因子皮下注射(BDNF)、促甲状腺释放激素(TRH)及类似物、免疫抑制疗法、钙离子通道阻滞剂、拉莫三嗪。

已证明无效的药物:神经节苷脂、抗病毒药物、睾丸酮、螯合剂治疗、抗谷氨酸药物(如支链氨基酸、右旋美沙芬等)、抗氧化剂。

干细胞移植治疗:目前尚无循证医学证据证明有效国家卫生部已发文,禁止干细胞治疗用于临床治疗,也就是说干细胞治疗目前还处在实验阶段。

嗅鞘细胞治疗:没有任何证据提示具有长期(4周以上)疗效,并且该治疗具有较多副作用的危险,包括感染、呼吸功能减退、血栓

正在研究的新疗法:临床试验应该是自愿、免费的,包括米诺环素(minocycline)治疗,提示对患者有害无益; TRO19622(低分子量胆固醇样分子)试验,具有促进神经元生存以及神经再生的作用;丙戊酸治疗,提示在患者生存时间以及病情进展方面没有显示疗效;沙利度胺治疗,可发生严重的心动过缓;肌酸有增加渐冻人症患者生存期的倾向。

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