浅谈运动神经元病的治疗原则

肌萎缩侧索硬化症（运动神经元疾病）患者及家属常常需要在患者的临床治疗方面做出非常困难的决策。如果患者病了数年，家长可能会忽视考虑将来可能发生的并发症。有时病情进展比较缓慢，也很容易忽视病情即将恶化的先兆症状。在这些问题发生之前尽可能多了解疾病问题并讨论，将有助于避免在危险情况发生时被动地做出仓促决定。运动神经元病患者治疗原则有哪些？

1、是否确诊非常重要。国外都是ALS中心模式，而中国目前最有专业的还是在一些有专人从事研究的医院，尤其是在运动神经元病专业领域从事的专科医院，一般这个病在哪里可以得到最终的诊断。因为诊断明确对今后的治疗息息相关。

2、早期明确诊断后，要及时正确的治疗。目前的医疗水平和药物对处于疾病早期阶段的患者，还是有效的，可以延缓较长时间的生命和提高患者的生活质量，有的患者也可能因治疗得当和及时而长期高质量的生存。国外有文献报道，确诊后3个月最为关键，期间是否服用力如肽生存率观察到巨大差别，因此确诊后立即使用力如肽非常重要。

3、治疗要量力而行，选择最有效和最成熟的治疗方法和药物。可以取得较好的疗效和的性价比。一些被国际和国内已经承认的相对成熟的治疗方法和药物，是别人花了数以亿计的成本而得来的成果，所以比较可信。如果现在把钱花在这些药物和治疗上就比较值得，性价比反而高。只有成熟的被国际肯定的药物和技术才值得大家采用，反之就是浪费钱财。

4、对ALS这病是否浪费钱财，主要看是怎么用好钱财的。这病一般来说目前是很难治好，但是就现在技术来看，也不是必死无疑。有些病人目前存活的很好就是实例。这么严重的病，我们放弃治疗是不人道的，因为人的审美是最神圣庄严的。根据自己家庭经济实力，选择治疗方案。只要我们尊重科学，科学积极的治疗，把每一分钱花得最有价值，同时融入我们的爱心和孝心，那就是最有意义的。换句话说，只要我们尽心尽力，就不会再有遗憾！

5、选择药物方面也有讲究。因为此病特殊，治疗时机也比较短，所以药物的选择和高血压等长期依赖使用的药物不同，一般选优不选差。由于ALS病种特殊，所以在选择药物时更需要注意：选好不选差。因为这个病的治疗目前注重的是疗效而不是疗程。延长患者的生命周期是首要因素，只有在患者治疗有效并可能长期存活时，才考虑经济压力。这和需要长期服药维持的高血压，糖尿病不同。

6、后期的呼吸支持、营养支持、关爱护理等也很重要，良好的护理环境将很好的延长患者的生命。我们看到的很多长寿的病人，如霍金等都是有专业的护理人员长期良好的陪护。但是需要做好心理准备，往往后期的费用远远超出前期！中国有句俗话“久病无孝子”对于一个逐步完全丧失自理能力，越来越需要精心护理、陪伴的ALS患者来说他本身巨大的心理和生理痛苦可想而知，家属也会越来越不堪负担而被“拖垮”。这就要求患者和家属都要有坚强的信念和耐心。一起来对抗风雨。

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